PRO-LUNG VOOR ZORGVERLENERS

1. Algemene informatie 
Achtergrondinformatie
Het PRO-Lung project is gebaseerd op een app gestoeld in PROFILES, een database van wetenschappelijke onderzoeken naar kwaliteit van leven bij mensen die kanker hebben of hebben gehad (https://www.profilesregistry.nl/). In het project wordt gebruik gemaakt van de Bijkanker app, die het online monitoren van bijwerkingen bij longkankerpatiënten mogelijk maakt. Zo krijgt u als zorgverlener overzicht in de aanwezigheid en het verloop van de bijwerkingen. Daarnaast helpt PRO-Lung de patiënt op tijd aan de bel te trekken, wanneer bijwerkingen bepaalde drempelwaarden overschrijden. Zo kan u als zorgverlener sneller ingrijpen om erger te voorkomen. Studies tonen aan dat hiermee de kwaliteit van leven verbetert en de overleving toeneemt.

Data die in het project verzameld worden zullen gebruikt worden in onderzoek naar o.a. de impact van behandeling op symptomen en kwaliteit van leven, het verbeteren van de methodologie van symptoom monitoring of het vergelijken van symptomen uit het huidige project (real world data) met symptomen uit klinische trials.

Welke gegevens worden verzameld
Patiënten vullen de vragenlijsten in via de Bijkanker app. Er worden drie soorten vragenlijsten aan de patiënten voorgelegd.

1. Klachtenvragenlijst
De patiënten vullen minimaal één keer per week, tot maximaal één keer per dag, de klachtenvragenlijst in. De vragenlijst wordt aangepast aan de specifieke behandeling die de patiënt ontvangt. Bij niet-systemische therapie en in follow-up krijgt de patiënt een statische vragenlijst te zien met veel voorkomende bijwerkingen bij longkanker. Bij systemische therapie krijgt de patiënt naast de statische vragenlijst ook een dynamische vragenlijst. De klachten die in de dynamische vragenlijst komen te staan is afhankelijk van de meest voorkomende bijwerkingen die bij het specifieke middel beschreven staan op www.bijwerkingenbijkanker.nl.

Een grafische weergave van de scores is in te zien door zowel de patiënt als voor u als zorgverlener. U kunt het rapport terugvinden als Pdf-bestand in het EPD. Op deze manier kan u zien hoe het met een patiënt thuis gaat en deze informatie kunt u tijdens een consult gebruiken, zodat u meer tijd over houdt in het consult.

Als de scores op de klachtenvragenlijst een bepaalde grenswaarde overschrijden, zal een alert uitgaan. Dit betekent dat de patiënt een bericht krijgt dat hij of zij contact op dient te nemen met zijn of haar zorgverlener. Als zorgverlener is het uw taak om te bepalen of er verder actie ondernomen dient te worden. Zo kan er tijdig worden ingegrepen en mogelijk serieuze bijwerkingen voorkomen worden. Welke alerts bij welke patiënten zijn uitgegaan is voor u ook in te zien in de app-omgeving.

2. Pijnvragenlijst
Wanneer een patiënt ten minste drie weken een bepaalde mate van pijn rapporteert, zal diegene de optie krijgen om een extra vragenlijst te krijgen. Deze vragenlijst werkt volgens het principe van Ecological Momentary Assessment, en is relatief kort, maar wordt frequenter afgenomen (vijf keer per dag, voor drie weken). Het verloop van de pijn over een dag komt zo goed in beeld.

3. Kwaliteit van leven vragenlijst
De patiënt vult vier keer vragenlijsten over kwaliteit van leven in. De scores hiervan worden vergeleken met de normale populatie en zijn tevens in te zien door patiënt en zorgverlener. Ook dit rapport kan gebruikt worden gedurende een consult.

Het project duurt ongeveer 12 maanden. In follow-up sturen we één keer per half jaar een vragenlijst. Deze vragenlijst bevat de statische klachtenvragenlijst en de vragenlijsten over kwaliteit van leven.

Voordelen van meedoen aan het project
Door het meedoen aan dit project kunnen u en de patiënt enkele voordelen ervaren:

  • De patiënt en u krijgen een goed inzicht in het verloop van de bijwerkingen over de tijd door middel van een automatisch gegenereerd, gemakkelijk beschikbaar, real-time overzicht.
  • Het overzicht van de bijwerkingen helpt u tijdens consulten met uw patiënt, omdat u de bijwerkingen niet hoeft uit te vragen. Zo bespaart u tijd en kunt u voor het consult al bepalen op welke bijwerkingen u in het gesprek wilt focussen. Door de resultaten van de app te gebruiken tijdens het consult, stimuleert u de patiënt ook om de app te blijven gebruiken.
  • Omdat de patiënt een alert krijgt wanneer er drempelwaardes overschreden worden, weet de patiënt sneller wanneer hij of zij contact op moet nemen met de zorgverlener. De zorgverlener kan dan sneller ingrijpen, wat een positief effect heeft op de kwaliteit van leven, overleving en zorggebruik van de patiënt, zo blijkt uit onderzoek. Ook kunnen ingrijpende effecten, zoals bijvoorbeeld ad hoc bezoeken aan de spoedeisende hulp of ziekenhuisopnames, mogelijk voorkomen worden.
  • In follow-up zal in het project onderzocht worden of het verminderen van acute klachten ook lange termijnklachten verminderd.

Flyer
Voor informatie over het project, een voorbeeld van een grafisch weergegeven gerapporteerde bijwerking, de voordelen van deelname aan het project en informatie over wat er nodig is voor deelname kunt u onderstaande flyer raadplegen. Deze flyer kunt u ook gebruiken om met collega’s te delen.

Klik hier voor de informatieflyer PRO-LUNG project.

2. Rol van de zorgverlener 
Includeren van patiënt
Als zorgverlener zorg je dat patiënten geïncludeerd worden in het project. De inclusiecriteria zijn:

  • Een diagnose van kleincellige- of niet-kleincellige longkanker of mesothelioom, waarvoor behandeling wordt gestart.
  • Het kunnen lezen en begrijpen van de Nederlandse taal.
  • Leeftijd van 18 jaar of ouder.
  • Toegang tot internet.

Als u denkt een geschikte patiënt te hebben gevonden, gaat u het project met hem of haar bespreken. U zult hierbij toegang hebben tot een patiënteninformatiebrief en informed consent. De patiënt kan ook contact met iemand binnen IKNL opnemen voor meer informatie. Als een patiënt akkoord is met deelname en het informed consent heeft ingevuld en ingeleverd, dient de zorgverlener het aanmeldformulier en de baseline gegevens in de Bijkanker app in te vullen.

Reageren op alerts
Wanneer een score van een patiënt een bepaalde grenswaarde overschrijdt gaat een alert uit naar de patiënt. In dit bericht staat aangegeven dat de patiënt contact op dient te nemen met zijn of haar zorgverlener. Als zorgverlener is het uw taak om te bepalen of vervolgens verdere actie nodig is. Denk hierbij aan het advies geven over zelfmanagement of het aanpassen van de medicatie of dosis.

3. Contactgegevens
Het PRO-Lung project is een samenwerking tussen het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), en wordt mede mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim, Pfizer, Bristol Myers Squibb (BMS), MSD en Astrazeneca.

Voor praktische problemen kunt u contact opnemen met de PROFIEL helpdesk, via info@profielstudie.nl of door te bellen naar 088 – 234 6803.

Voor meer informatie over deelname aan het project, kunt u contact opnemen door een email te sturen naar pro-lung@iknl.nl