PRO-LUNG VOOR (MOGELIJKE) DEELNEMERS

1. Algemene informatie
Achtergrond
Behandeling bij longkanker kan veel klachten geven die als een last worden gezien. Een arts weet niet altijd welke klachten een patiënt heeft. Wij hebben een website/app ontwikkeld om makkelijk vast te leggen welke klachten u heeft tijdens en na de kankerbehandeling. In deze app worden vragen gesteld over veel voorkomende klachten bij uw behandeling. U kunt dan aangeven welke klachten u heeft en hoeveel last u daarvan heeft. Uw arts of verpleegkundige kunnen uw antwoorden op de vragen ook zien op de computer in het ziekenhuis.

Doel van het project
Het PRO-Lung project helpt mee de kwaliteit van zorg te verbeteren. Ook helpt het de kwaliteit van leven van longkankerpatiënten te verbeteren. De gegevens die we in het project verzamelen willen we ook gebruiken in onderzoek. Dit onderzoek kan bijvoorbeeld gaan over:

  • De invloed van uw behandeling op het hebben van klachten.
  • De ontwikkeling van de beste manier om klachten te verzamelen.
  • Het vergelijken van klachten die worden aangegeven door patiënten en door artsen.

Wie kan meedoen?
U kunt meedoen aan het project:

  • Als u longkanker heeft en daarvoor behandeld gaat worden.
  • Als u de Nederlandse taal kan lezen en begrijpen.
  • Als u 18 jaar of ouder bent.
  • Als u toegang hebt tot internet.

Wat houdt deelname in?
Bij deelname aan het project zult u meerdere vragenlijsten in gaan vullen. Alle vragenlijsten kunt u invullen op een website, via mobiele telefoon, computer, laptop of tablet. U ontvangt een herinnering wanneer een vragenlijst voor u klaarstaat.

1. Klachtenvragenlijst
Eén van de vragenlijsten gaat over de klachten die u heeft. Deze klachtenvragenlijst vult u minimaal één keer per week in. Als u dat vaker wil doen is dat mogelijk. Er geldt een maximum van één keer per dag. Het invullen van deze vragenlijst zal ongeveer 5 tot 10 minuten duren.

Na het invullen van de vragenlijst is het mogelijk om uw scores te bekijken in een rapport. Ook uw arts of verpleegkundige kan zien welke klachten u heeft ingevuld.

Het is mogelijk dat uw klachten over een bepaalde grens gaan. Deze grens kan bijvoorbeeld gaan over hoe erg uw klachten zijn of hoe vaak u de klachten heeft. Als dit gebeurt krijgt u een bericht dat u contact op moet nemen met het ziekenhuis. U kunt dan met uw arts of verpleegkundige bespreken of het nodig en mogelijk is om uw klachten te verlagen.

2. Pijnvragenlijst
Een andere vragenlijst gaat over pijn. Wanneer u voor lange tijd pijn heeft krijgt u de vraag of u meer wil weten over uw pijn. Als u dat graag wilt, krijgt u een extra vragenlijst. Deze vragenlijst is dus niet voor iedere patiënt en is niet verplicht. In deze vragenlijst worden bijvoorbeeld vragen gesteld over hoeveel pijn u ervaart, waar u de pijn ervaart en hoeveel last u van de pijn heeft. De vragenlijst is kort (ong. 3 minuten) en vult u drie weken lang vijf keer per dag in. Op deze manier wordt het duidelijker hoe uw pijn er op een dag uitziet.

3. Kwaliteit van leven vragenlijst
De laatste vragenlijst gaat over de kwaliteit van leven. Wij vragen u om vier keer deze vragenlijsten in te vullen. Het invullen zal per keer ongeveer 20 à 30 minuten duren. De scores van deze vragenlijst kunt u ook bekijken in een rapport. Ook uw arts of verpleegkundige kunnen deze scores zien.

Het project duurt ongeveer 12 maanden. Na die periode sturen we één keer per half jaar een vragenlijst.

Voordelen van deelname
Mogelijke voordelen van meedoen aan dit project zijn:

  • U krijgt meer begrip van uw klachten tijdens en na de behandeling van de longkanker. Ook uw arts of verpleegkundige krijgt meer duidelijkheid.
  • U krijgt een extra melding als er klachten zijn die aandacht nodig hebben van uw arts of verpleegkundige. Op die manier kan er op tijd ingegrepen worden als dat nodig is. U draagt dus als patiënt zelf bij aan een zo goed mogelijke behandeling van uw klachten!

Een nadeel is dat het meedoen aan het onderzoek wat extra tijd kost.

2. Gebruik van gegevens en privacy 
Doet u mee met het project? Dan geeft u toestemming om uw gegevens te verzamelen, gebruiken en bewaren. Het bewaren van uw gegevens gebeurt volgens wettelijke richtlijnen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Waarom verzamelen, gebruiken en bewaren we uw gegevens? 
We verzamelen, gebruiken en bewaren uw gegevens om de doelen van dit project te kunnen bereiken.

Hoe beschermen we uw privacy? 
Om uw privacy te beschermen geven wij uw gegevens een code. Alleen met de sleutel van deze code is te zien dat de gegevens bij u horen. Deze sleutel bewaren we op een beveiligde plek in de onderzoeksinstelling. We gebruiken alleen de gecodeerde gegevens. Ook in rapporten en publicaties over het project kan niemand terughalen dat het over u ging.

Hoe lang bewaren we uw gegevens? 
We bewaren uw gegevens 15 jaar bij IKNL. Uw gegevens kunnen namelijk na afloop van dit project ook nog nuttig zijn voor ander wetenschappelijk onderzoek op het gebied van longkanker of de app. U kunt zelf aangeven of u het goed vindt dat uw gegevens ook voor ander onderzoek gebruikt worden.

3. Contactgegevens 
Het PRO-Lung project is een samenwerking tussen het Erasmus Medisch Centrum Rotterdam en het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL), en wordt mede mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim, Pfizer, Bristol Myers Squibb (BMS), MSD en Astrazeneca.

Voor praktische problemen kunt u contact opnemen met de PROFIEL helpdesk, via info@profielstudie.nl of door te bellen naar 088 – 234 6803.
Voor meer informatie over deelname aan het project, kunt u contact opnemen door een email te sturen naar pro-lung@iknl.nl