Wat hield het onderzoek in?
In dit onderzoek werden mensen met een multipel myeloom (ziekte van Kahler) ondervraagd over kwaliteit van leven en neuropathologische klachten (zoals tinteling in handen, kramp in voeten of moeite met lopen) gerelateerd aan de behandeling van hun ziekte. De ene groep deelnemers werd behandeld met minstens één van de medicijnen thalidomide, lenalidomide, vincristine of bortezomib en de andere groep deelnemers maakt geen gebruik van een medicijn. De medicijnen dragen bij aan de genezing van de ziekte van Kahler, maar daarvoor is er gedurende de gehele looptijd van de ziekte een behandeling nodig, wat de kwaliteit van leven negatief beïnvloedt vanwege mogelijke neuropathische klachten. Uit het onderzoek bleek dat 92% van de deelnemers minstens één neuropathisch symptoom rapporteerde en dat 53% van de deelnemers last had van minstens 1 en gemiddeld drie van deze symptomen. Met name tintelingen in voeten (30%), openen van deksels (17%) en het krijgen van een erectie (40%) zijn vaak genoemde klachten tijdens de behandeling. Deze studie laat zien dat er bij meer dan de helft van de patiënten wezenlijke neuropathische klachten aanwezig waren tot 13 jaar na de diagnose. De klachten waren het meest aanwezig bij deelnemers van hogere leeftijd en die recentelijk behandeld zijn met thalidomide. Het aanpassen van de dosis medicijnen hielp niet bij het verminderen van deze klachten, maar maakte de klachten juist erger. Patiënten die een aangepaste dosis medicijnen kregen vanwege neuropathie kregen helaas meer last van neuropathie, vergeleken met patiënten die om een andere reden een dosis aanpassing kregen of patiënten bij wie de dosis niet was aangepast.
Wie deed er mee?
Patiënten, ouder dan 18 jaar, met de ziekte van Kahler die tussen 2000 en 2014 geregistreerd stonden in de database van de Nederlandse Kanker Registratie.
Wanneer is het onderzoek gestart?
2014