AYA -denkmee- panel

 

Denk mee over onderzoek, verbetering van zorg en (online) ondersteuning voor AYA’s!

AYA staat voor adolescents and young adults, ofwel jongvolwassenen (18 tot en met 39 jaar) met kanker. Ieder jaar krijgen ongeveer 3.800 AYA’s in Nederland de diagnose kanker. Er is tot op heden nog maar weinig onderzoek gedaan naar waarom jonge mensen kanker krijgen, en welke impact dit heeft op hun leven. KWF heeft daarom een subsidie toegekend voor het bouwen van een groot landelijk onderzoeksprogramma (COMPRAYA) waarmee onderzoek naar risico’s op (late) gevolgen van jongvolwassen mensen met kanker (AYA’s) mogelijk is. De uitkomsten van dit onderzoek dragen bij aan het verbeteren van de zorg en het vergroten van de kans op overleving van kanker.

Zowel het AYA Zorgnetwerk als het COMPRAYA onderzoeksprogramma werken actief samen met patiëntenorganisatie Stichting Jongeren en Kanker. Deze organisatie richt zich op het informeren en samenbrengen van jonge mensen die kanker hebben (gehad), en behartigt de belangen van deze doelgroep.

Meer informatie?

Wie en waarom meedoen?
Wij zoeken mensen die af en toe mee willen denken over onderzoek, zorg en (online) ondersteuning voor AYA’s. Als je tussen de 18 en 39 jaar de diagnose kanker hebt gekregen, kun je deelnemen aan dit panel. Ook naasten, partners, ouders, broers, zussen en vrienden van AYA’s zijn welkom. Jullie kennis en ervaring zijn van onschatbare waarde bij het verbeteren van de zorg, het onderzoek en aanvullende dienstverlening voor jongvolwassenen met kanker!

Wat wordt er van je verwacht?
Als lid van dit panel zullen wij je af en toe benaderen om je mening te geven over verschillende onderwerpen. Dat kan door bijvoorbeeld een vragenlijst in te vullen of door geïnterviewd te worden. Deelname is geheel vrijblijvend. Per keer kan je bepalen of je wel of niet reageert.
De vragen kunnen gaan over informatievoorziening, leefstijl, werk en opleiding, kwaliteit van zorg, lichamelijke klachten, contact met lotgenoten. Als je niet meer mee wil doen, kun je je uitschrijven door een mail te sturen naar info@profielstudie.nl.

Hoe kun je je aanmelden?

  • Inloggegevens

In verband met de huidige privacywetgeving (AVG) is het noodzakelijk dat wij jou via een e-mailbericht unieke inloggegevens verstrekken om toestemming te geven en deel te nemen aan een korte online vragenlijst met een paar algemene vragen, zodat wij weten wie wij voor wat kunnen benaderen. Vul in de onderstaande invulvelden je naam en je e-mailadres in en vink de optie ‘ik wil me graag aanmelden voor het AYA -denkmee- panel’ aan. Je ontvang direct een geautomatiseerde, korte e-mail ter bevestiging van jouw aanmelding.

Het verstrekken van jouw inloggegevens voor de vragenlijst, gebeurt handmatig binnen kantooruren. We streven ernaar om deze binnen één à twee werkdagen toe te sturen, afhankelijk van de dag en het tijdstip waarop je je aanmeldt. Houd je (spam)mailbox de komende dagen in de gaten. Mocht je binnen enkele dagen géén inloggegevens hebben ontvangen, neem dan even contact op via info@profielstudie.nl.

  • Inloggen bij Profiel

Wanneer je jouw inloggegevens hebt ontvangen, kun je inloggen bij PROFIEL. Na het aanpassen van jouw wachtwoord, kom je op jouw persoonlijke pagina terecht waar je het toestemmingsformulier kunt aanklikken. Hier wordt je eerst gevraagd toestemming te geven voor dit onderzoek.

Nadat je toestemming hebt gegeven, kom je weer terecht op jouw persoonlijke pagina waar de vragenlijst klaar staat om ingevuld te worden.

Na het invullen van toestemming en vragenlijst is jouw deelname aan het AYA-denkmee- panel gelukt.

Alvast heel veel dank voor je medewerking!

AYA -denkmee- panel

  • Dit veld is bedoeld voor validatiedoeleinden en moet niet worden gewijzigd.