Sinds 2016 ben ik als onderzoeker werkzaam bij het Integraal Kankercentrum Nederland in Eindhoven. Ik doe onderzoek naar de ervaringen van mensen met gevorderde kanker die niet meer beter worden, en hun naasten. Belangrijke onderwerpen hierbij zijn kwaliteit van leven, symptoomlast, kwaliteit van (palliatieve) zorg en gezamenlijke besluitvorming.
Ondanks alle verbeteringen in behandeling en zorg voor mensen met kanker, sterven er helaas ook veel mensen aan de gevolgen van hun ziekte. Als genezing niet meer mogelijk is, richt de medische zorg zich op het remmen van de ziekte en/of het verminderen van de klachten. Daarbij speelt ‘kwaliteit van leven’ een belangrijke rol. We spreken dan van de palliatieve fase van de ziekte met de daarbij behorende palliatieve zorg.
Palliatieve zorg richt zich op kwaliteit van leven en een waardige afronding van het leven en omvat lichamelijke zorg, psychologische zorg, sociale zorg en spirituele zorg. Palliatieve zorg is er niet alleen voor de patiënt, maar ook voor hun naasten. We weten dat goede palliatieve zorg de kwaliteit van leven van patiënten ten goede komt. Er is echter beperkt zicht op de ervaringen van patiënten en hun naasten met palliatieve zorg. Beter inzicht in de wensen en behoeften van patiënten gedurende de palliatieve fase kan leiden tot aanknopingspunten om deze zorg verder te verbeteren.
We zijn dan ook recent begonnen aan een longitudinale studie (meerdere vragenlijsten gedurende een lange periode) over de ervaren kwaliteit van leven bij patiënten met gevorderde kanker en hun naasten.. Het onderzoek richt zich expliciet ook op naasten van de patiënt, omdat kanker niet alleen ingrijpend is voor de patiënt maar ook voor naasten. We hopen zo bij te dragen aan betere kwaliteit van leven van zowel patiënt als naaste. PROFIEL is essentieel voor het verzamelen van data en de gegevens uit vragenlijsten worden gekoppeld aan gegevens uit de Nederlandse Kanker Registratie (NKR).