EINDHOVEN/TILBURG, 30 november 2011 – (Ex-)melanoompatiënten rapporteren verschillende onderwerpen die tijdens contactmomenten met de behandelend arts in hun ogen niet worden besproken of onderbelicht blijven. Ze zijn ontevreden over de verstrekte informatie ten aanzien van diagnose, behandeling en nazorg. Dit blijkt uit gezamenlijk onderzoek van het Integraal Kankercentrum Zuid en Tilburg University (TiU).
Voor het onderzoek werden patiënten geselecteerd die tussen 1998 en 2007 gediagnosticeerd waren met melanoom in drie ziekenhuizen in de regio van het IKZ. In totaal ontvingen 699 patiënten een vragenlijst via hun behandelend specialist; 562 (80%) patiënten vulden de vragenlijst in.
Geen informatie
Van de (ex-)melanoompatiënten geeft 9 procent aan geen informatie te hebben ontvangen over de diagnose. 37 procent geeft aan geen informatie te hebben ontvangen over de oorzaken van de ziekte en 38 procent van deze patiënten rapporteert geen informatie te hebben gehad over de behandeling. Met betrekking tot de nazorg geeft 84 procent van de patiënten aan geen informatie te hebben gehad.
Meer dan de helft van de (ex-)melanoompatiënten (61 procent) is niet tevreden met de hoeveelheid ontvangen informatie. Daarnaast geeft een kwart van de patiënten aan graag meer informatie te willen ontvangen van hun behandelend arts.
Verschil in kenmerken patiënt
Dit onderzoek laat ook zien dat patiënten met een hoog ziektestadium, hoog opleidingsniveau en jonge leeftijd bij diagnose de ervaring hebben meer informatie te hebben ontvangen van hun arts in vergelijking met patiënten met een laag ziektestadium, lager opleidingsniveau en hogere leeftijd ten tijde van de diagnose.
Verder zijn hoger opgeleiden en patiënten die gebruik maken van het internet meer tevreden met de ontvangen informatie ten opzichte van lager opgeleiden en patiënten die geen gebruik maken van internet. Een ander belangrijk punt is dat de tevredenheid over de ontvangen informatie sterk verschilt per ziekenhuis.
Nazorgplan
Uit onderzoeken blijkt dat goed geïnformeerde patiënten meer tevreden zijn met de ontvangen zorg, dan patiënten die slecht geïnformeerd zijn. Wanneer de wensen van patiënten op het gebied van informatie goed in kaart gebracht worden, kan er persoonsgerichte informatie verstrekt worden. De onderzoekers pleiten voor de implementatie van een nazorgplan voor patiënten. Dit bevat informatie over de behandeling, maar ook over de effecten op lange termijn en tips om gezonder te leven.