Saskia Duijts: “Hoe blijf je uitleggen wat er aan de hand is als iedereen denkt dat je weer beter bent?”

18 juni 2019

Kanker staat enorm in de belangstelling bij onderzoekers. Veel onderzoek gaat over nieuwe kankertherapieën, maar er gaat ook steeds meer aandacht uit naar de psychosociale gevolgen van kanker en de behandeling daarvan. Een van de onderwerpen die hierbij de laatste tijd volop in de belangstelling staat is ‘kanker en werk’. Dr. Saskia Duijts, Senior Onderzoeker Psychosociale Oncologie Amsterdam UMC (locatie VUmc), richt haar onderzoek onder andere op de gevolgen van kanker op de werksituatie. Zij is daarnaast Programmaleider Oncologie in de Academische Huisartspraktijk in het UMC Groningen waar ik haar in haar werkkamer interview.

Interview door Rosalie Griffioen

Saskia Duijts
Saskia Duijts

Recent (2019) heeft dr. Saskia Duijts meegewerkt aan een studie met data van het PROFIEL-register. Bij deze studie, gepubliceerd in Journal of Cancer Survivorship, werd gekeken naar financiële problemen die kankerpatiënten ervaren na diagnose en behandeling. Van de 2931 deelnemers aan dit onderzoek had de helft een baan en 22 procent rapporteerde financiële problemen. Degenen die geen baan hadden, hadden een groter risico hierop (27 procent), dan degenen met een baan (16 procent). Een grotere kans op financiële problemen hadden mannen, jongeren en mensen die ongetrouwd waren of mensen die een lage opleiding, een lagere sociaal/economische status of geen betaalde baan hadden.

Profielstudie heeft meerdere onderzoeken op het gebied van kanker en werk gedaan:

2016: Het kunnen krijgen van werk en verzekeringen bij schildklierkankerpatiënten:

Hier bleek dat 71 procent van de schildklierpatiënten een baan had. 6 procent had problemen met het krijgen van een zorgverzekering en 62 procent met het krijgen van een levensverzekering. 16 procent kon moeilijk aan een hypotheek komen.  Oudere, vermoeidere en lager opgeleide patiënten hadden ook minder vaak een baan of kans daarop.

2012: Uit het onderzoek over problemen met werk en verzekeringen bij patiënten met darmkanker, melanoom, lymfklierkanker en multipel myeloom kwam naar voren dat 28 procent van hen veranderingen in de werksituatie hadden ervaren na diagnose. De meesten waren minder gaan werken of gestopt met werken. Bij 61 procent van de mensen die problemen had met het afsluiten van een levensverzekering afsluiten, werd de aanvraag uiteindelijk afgewezen en bij 22 procent werden de aanvraag wel geaccepteerd, maar dan met een hogere premie.

2009: Uit onderzoek over veranderingen in de werksfeer na prostaatkanker, lymfklierkanker of baarmoederkanker bleek dat 17 procent van hen minder was gaan werken en 34 procent helemaal was gestopt met werken. Leeftijd, meerdere aandoeningen, chemotherapie en een verergerend ziektebeeld waren van invloed op veranderingen in de werksfeer.

Op wat voor manier doe je onderzoek naar kanker en werk?
“Ik ben vooral bezig met het begeleiden van andere onderzoekers (promovendi) met hun studies, en met het schrijven van nieuwe projectvoorstellen. De studies die we doen op het gebied van kanker en werk zijn zowel gerelateerd aan terugkeer naar werk als aan lange termijn gevolgen rondom werk, en aan het aan het werk kunnen blijven. Voordat wij starten met een onderzoek en voorafgaand aan het schrijven van nieuwe voorstellen, kijken we natuurlijk altijd eerst waar de problemen van kankerpatiënten echt liggen en waar onderzoek dus noodzakelijk is.”

“Daarvoor houden wij interviews met patiënten, maar ook met bijvoorbeeld werkgevers en bedrijfsartsen. Het onderzoeksgebied ’blijven werken, na terugkeer op werk’, is nog vrij nieuw en daarom erg interessant om te onderzoeken. Het is een onontgonnen gebied.”

Waarom dit specifieke onderwerp?
“Kanker en werk klinkt misschien als een heel specifiek onderwerp, maar dat is het helemaal niet. Je kunt er op zoveel manieren naar kijken. Niet alleen naar patiënten in loondienst, maar ook naar mensen die al twee jaar ziek thuis zitten en beoordeeld worden in het kader van WIA. Daarnaast doen we niet alleen onderzoek vanuit het perspectief van de patiënt, maar ook vanuit die van de werkgever.”

En waar kijk je als onderzoeker dan bijvoorbeeld naar?
“In het verleden heb ik veel onderzoek gedaan naar hoe patiënten met de diagnose kanker ondersteund kunnen worden bij terugkeer naar werk. Ik vind het echter ook heel interessant om te zien hoe het met deze patiënten gaat als ze eenmaal weer aan het werk zijn. Houden ze het wel vol op de werkplek en hoe gaan ze om met problemen waar ze dan tegenaan lopen?” Momenteel ben ik ook veel bezig met die fase na primaire behandeling van de ziekte en de factoren die bepalen of iemand aan het werk kan blijven.

Welke conclusies heb je tot nu toe kunnen trekken over terugkeer naar werk?
“Als we kijken naar wat nou voorspelt of mensen wel of niet kunnen terugkeren naar werk, blijkt dat dit voornamelijk te maken heeft met demografische factoren zoals leeftijd en geslacht, maar ook met opleiding. Hoogopgeleide jonge mensen komen toch vaak weer sneller aan het werk dan wat oudere, lager opgeleide patiënten. Mannen keren ook makkelijker terug dan vrouwen. Daarnaast spelen ziekte-gerelateerde factoren een rol: Hoe intensiever je behandeling is geweest, hoe moeilijker het is terug te keren naar werk. Werk-gerelateerde factoren zijn ook belangrijk: Als jouw werkgever geen flexibiliteit vertoont, wordt (re)integratie er niet makkelijker op.”

“Eigenlijk bestaat er nog weinig bewijs dat een bepaalde methode om kankerpatiënten te begeleiden naar werk echt succesvol is. Er is veel onderzoek op dit gebied gedaan, maar resultaten zijn niet doorslaggevend. Dat vind ik best bijzonder en vraagt dus om een verandering van aanpak.”

De beste ondersteuning bij terugkeer naar werk is nog onbekend. Hoe komt dat?
“Toen ik ging kijken waarom die interventies niet werken, kwam ik erachter dat veel van de ondersteuningsprogramma’s niet direct gericht zijn op hulp bij terugkeer naar werk, maar bijvoorbeeld alleen op het verbeteren van fysieke conditie. Het idee erachter is dat een betere conditie ook terugkeer naar werk zou beïnvloeden, wat gedeeltelijk ook wel het geval is. Echter als onderzoek helemaal niet gericht is op de uitkomst werk, zien we vaak geen effectieve resultaten. Het is dus belangrijk dat werk en de werkplek bij de interventie betrokken zijn.

Momenteel kunnen we wel zeggen dat een multidisciplinair programma, waarbij patiënten goede informatie krijgen en fysieke hulp en aanpassingen op de werkplek, het meest bijdraagt aan weer terugkeren naar werk Daarnaast zijn we ook nog volop onderzoek aan het doen naar programma´s om aan het werk te kunnen blijven.”

Hoe onderzoek je hoe het gaat als patiënten weer aan het werk gaan en wat valt daarbij op?
“Binnen ons onderzoek maken we veel gebruik van vragenlijsten. Patiënten laten daarin regelmatig weten dat ze zich zorgen maken over werk. Het gaat dan niet alleen over de terugkeer, maar ook over het volhouden van de dagelijkse bezigheden die horen bij hun baan. De grootste problemen waar ze tegen aanlopen zijn toch wel vermoeidheid en cognitieve klachten, zoals een verminderde concentratie. Veel patiënten kampen daarnaast met angstklachten rondom terugkeer van kanker, wat van invloed kan zijn op het functioneren op het werk. Echte harde cijfers en aantallen hierover ontbreken echter nog. Inmiddels weten we al wel dat van de werkende groep ongeveer 42 procent aangeeft cognitieve problemen te hebben en dat 90 procent van hen daar ook op het werk last van heeft.

“Op dit moment bekijken we ook hoe kankerpatiënten hun eigen werkvermogen inschatten. Het blijkt dat werkenden die dit als laag inschatten een grotere kans hebben om weer uit te vallen, vergeleken met de personen die hun werkvermogen hoog inschatten. Aangezien deze onderzoeken nog heel nieuw zijn, weten we nog niet veel over die weer werkende groep patiënten. Daar moeten (en zullen) we ons in de nabije toekomst zeker meer op gaan richten.“

Ervaren patiënten (voldoende) begrip op de werkplek?
“Kankerpatiënten die eenmaal weer aan het werk zijn, melden regelmatig communicatieproblemen op het werk. Zowel met de werkgever als collega’s. Hoe blijf je uitleggen wat er aan de hand is als iedereen denkt dat je weer beter bent? Bij een werkgever zorgt het voor veel onzekerheid, bijvoorbeeld als zij niet weten in welke mate iemand weer inzetbaar is. Dat is enigszins wel begrijpelijk, want werkgevers bekijken de situatie toch grotendeels van de financiële kant. Inzetbaarheid van werknemers heeft bijna altijd wel gevolgen op dat vlak. BACO´s (Bedrijfsarts Consulent Oncologie) zouden hier hulp kunnen bieden.”

BACO (oncologie): Omschrijving door de Nederlandse Vereniging voor Klinische Arbeidsgeneeskunde (NVKA)

De BACO is een bedrijfsarts die gespecialiseerd is in het domein van de oncologie. Hij heeft meer kennis over specifieke soorten kanker en de problemen die bij patiënten spelen dan de gewone bedrijfsarts. De bedrijfsarts heeft ook geen toegang tot het patiëntendossier, wat de BACO wel heeft. Hij staat ook in korte lijn met de behandelaar.

Hoewel de reguliere bedrijfsarts verantwoordelijk blijft voor de interactie tussen de arbeidssituatie en de gezondheid van de medewerker, is het voor hen nagenoeg onmogelijk om zich steeds voldoende te verdiepen in alle aandoeningen en complexe behandelmogelijkheden. De expertise van de BACO is dan onmisbaar. Hij moet in het totale spectrum van de oncologische zorg en re-integratie naar werk, vooral gezien worden als een deskundig intermediair en consulent ten aanzien van arbeid en oncologie. BACO’s zijn geen concurrenten van de reguliere bedrijfsarts, maar zorgen samen voor re-integratie van werknemers. Als deskundige collega’s kunnen zij kankerpatiënten adequater begeleiden en adviseren bij de terugkeer naar werk.

Zijn de problemen met werk ook stress gerelateerd?
“Ja, dat kan. Patiënten hebben vaak te maken met depressieve klachten. In eerder onderzoek gaven kankerpatiënten bijvoorbeeld aan dat het krijgen van de diagnose en de behandeling lichamelijk en mentaal een hele zware periode was. Velen kampen daar bovenop soms ook nog met (financiële) problemen, door bijvoorbeeld verlies van de baan, waar ze zich continu zorgen over maken. Het blijft gewoon heel moeilijk om uit zo’n situatie te komen.”

 

Hoe ga je in toekomstig onderzoek verder met kanker en werk?
“Ik vind het heel interessant om te onderzoeken hoe het op langere termijn met kankerpatiënten gaat. Tot zover richt onderzoek zich voornamelijk op de kortere termijn na diagnose. Van de langere termijn weten we dus nog niet veel af.” (Noot redactie: het betreft hier langere termijn specifiek met betrekking tot werk. Op gebied van lichamelijke en psychische klachten en kwaliteit van leven is al wel veel bekend).

“De diagnose kanker en de behandeling van de ziekte heeft daarnaast ook impact op de werksituatie van de naasten van de patiënten (partners etc.). Het is heel interessant om te kijken hoe groot die impact eigenlijk is en daarom zijn we hier vrij recent een studie naar gestart.”

“Als laatste zou ik mijn aandacht willen richten op patiënten die steeds tussen wal en schip lijken te vallen: de wat lager opgeleiden, mensen met onzekere werksituaties en zelfstandigen zonder verzekering, bijvoorbeeld. Deze (grote) groep kankerpatiënten mogen we namelijk ook niet vergeten. Kortom, nog genoeg onderzoek te doen dus!”

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *