Patiënten met lymfoom en chronische lymfatische leukemie die ‘distress’ ervaren, bezoeken vaker de huisarts of medisch specialist

15 juli 2018

(Ex-)patiënten met lymfoom of chronische lymfatische leukemie (CLL) bezoeken vaker de huisarts of medisch specialist dan mensen uit de algemene Nederlandse bevolking met dezelfde leeftijd of geslacht, zelfs tot 10 jaar na diagnose. Wanneer patiënten last hadden van distress, was het aantal bezoeken aan de huisarts of medisch specialist nog hoger dan wanneer zij hier geen last van hadden. Ongeveer een kwart van de patiënten met lymfoom en CLL (26%) ervaart distress. Dat bleek uit onderzoek van Lindy Arts (IKNL) en collega’s. Zij onderschrijven het belang naar meer onderzoek naar de beste behandeling van distress. Dit zou het gebruik van zorg kunnen verminderen, en de kwaliteit van leven van patiënten kunnen verbeteren.

Doel van het onderzoek
Patiënten met lymfoom en chronische lymfatische leukemie (CLL) hebben een relatief goede prognose. Dat wil zeggen dat een groot deel van de patiënten nog jaren na de kanker in leven is. Dit komt onder andere door een verbeterde behandeling. Desondanks kunnen patiënten negatieve gevolgen ervaren van de kanker en de behandeling, zelfs tot langere tijd na de behandeling. Voorbeelden van negatieve gevolgen zijn een nieuwe kankerdiagnose, vermoeidheid, neuropathie, cognitieve klachten, en psychologische klachten. ‘Distress’ is een verzamelterm voor gevoelens van psychisch (geestelijk) lijden, angst, en depressie. Mensen die kanker hebben of hebben gehad kunnen hier mee te maken krijgen.

Patiënten ontvangen nazorg tot meerdere jaren na hun behandeling, onder andere vanwege de gevolgen van kanker en de behandeling. Doordat steeds meer patiënten de kanker overleven of nog lange tijd in leven zijn na het krijgen van de diagnose kanker, wordt er steeds meer gebruik gemaakt van deze nazorg. Daardoor komt het aanbieden van nazorg onder druk te staan. Het doel van de studie was daarom om het gebruik van zorg te onderzoeken bij patiënten met lymfoom en CLL, en dat te vergelijken met de algemene Nederlandse bevolking. Verder werd in eerder onderzoek geschreven dat patiënten die distress ervaren, misschien wel vaker gebruik maken van huisartsenzorg.  Het tweede doel was om het gebruik van zorg te onderzoeken bij patiënten met lymfoom en CLL die wel en geen last hadden van distress. Tot slot keken de onderzoekers naar factoren die samenhangen met het gebruik van zorg.

Opzet en resultaten
Patiënten die tussen 1999 en 2012 de diagnose lymfoom of chronische lymfatische leukemie kregen, werden geselecteerd uit de Nederlandse Kankerregistratie (NKR). In totaal nodigden de onderzoekers 2100 patiënten uit voor een vragenlijst. Deze bestond onder andere uit vragen over zorggebruik, en de Hospital Anxiety and Depression vragenlijst. Deze laatste vragenlijst gaat over de geestelijke gezondheid van de patiënt en de problemen die hij/zij mogelijk heeft op sociaal vlak (dat wil zeggen de omgang met andere mensen). Vragenlijsten werden verstuurd vanaf 2009. De onderzoekers vergeleken de antwoorden in de vragenlijst met die van mensen uit de algemene Nederlandse bevolking van dezelfde leeftijd en geslacht die geen kanker hadden. Op die manier konden zij het effect van kanker op de kwaliteit van leven van patiënten bepalen.

Veertienhonderd patiënten (69%) reageerden op de uitnodiging en vulden de vragenlijst in. Bijna de helft van hen (46%) was behandeld met chemotherapie. De helft van hen had één of meerdere andere ziekten naast lymfoom of CLL. Bijna 90 procent van de deelnemers had contact met de huisarts in het afgelopen jaar, met een gemiddelde van vier contacten; 98 procent van de deelnemers had contact met de medisch specialist.

Ongeveer een kwart van de patiënten met lymfoom en CLL (26%) ervoer distress. Vergeleken met de algemene bevolking, hadden patiënten met lymfoom of CLL  vaker contact met de huisarts. Patiënten met lymfoom of CLL hadden gemiddeld 3.8 keer contact met de huisarts in het afgelopen jaar, terwijl mensen van de algemene bevolking zonder kanker gemiddeld 2.3 keer contact hadden met de huisarts in het afgelopen jaar. Met de medisch specialist hadden de CLL/lymfoom patiënten afgelopen jaar gemiddeld 5.7 keer contact, terwijl de mensen van de algemene bevolking zonder kanker gemiddeld maar 1.6 keer contact hadden met de medisch specialist. (3.8 vergeleken met 2.3 keer in het afgelopen jaar) en de medisch specialist (5.7 vergeleken met 1.6 in het afgelopen jaar). Patiënten die last hadden van distress, hadden vaker contact met de (huis)arts dan patiënten die geen last hadden van distress.

Het gebruik van zorg hing samen met het hebben van andere ziekten (comorbiditeit), vrouwelijk geslacht, en een hogere leeftijd. Een jongere leeftijd hing juist samen met het gebruik van psychosociale zorg.

Conclusies en aanbevelingen
Wanneer patiënten met lymfoom of CLL last hadden van distress, was het aantal bezoeken aan de huisarts of medisch specialist nog hoger dan wanneer zij hier geen last van hadden.

Het screenen op distress kan helpen om klachten bij patiënten eerder te herkennen. Dat is belangrijk voor de patiënt, omdat distress effect kan hebben op de kwaliteit van leven van patiënten. Het is ook belangrijk voor het zorgsysteem, om voldoende zorg en zorg van voldoende kwaliteit te kunnen blijven aanbieden aan patiënten die zorg nodig hebben. Verder onderzoek is nodig om te bepalen hoe distress het beste tegengegaan kan worden, en of dit helpt om het gebruik van zorg te verminderen.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.