Patiënten met een langzaam groeiende vorm van non-hodgkinlymfoom (indolent NHL) leven vaak met kanker als een chronische ziekte. Meer kennis en bewustwording van de mogelijke langdurige klachten en de gevolgen hiervan op situaties in het dagelijks leven zijn nodig. Dit gaat bijvoorbeeld over situaties met betrekking tot familie, werk, huishoudelijke werkzaamheden en vrije tijd. Het doel van deze studie was daarom om het beloop van vermoeidheid, neuropathie (tintelingen in handen/voeten) en problemen in het dagelijks functioneren te onderzoeken. Daarnaast is gekeken naar hoe groot de groep patiënten is die aanhoudend deze klachten ervaart en welke patiënten deze aanhoudende klachten hebben.
Opzet
Patiënten bij wie tussen 1999 en 2014 voor het eerst de diagnose NHL werd vastgesteld, werden uitgenodigd voor een vragenlijst onderzoek met vervolgvragenlijsten tot het voorjaar van 2019. Gegevens van patiënten werden ook vergeleken met een groep mensen zonder kanker.
Resultaten
669 patiënten hebben deelgenomen aan de studie. Tot 10 jaar na de diagnose bleven klachten van vermoeidheid, neuropathie en dagelijks functioneren relatief stabiel. De klachten werden niet erger, maar ook niet beter. In totaal had 36% van de patiënten last van aanhoudende vermoeidheid, 33% van aanhoudende neuropathie en 25% van aanhoudende problemen in het dagelijks functioneren. Dit was 2-3 keer hoger dan in de groep mensen zonder kanker. Kenmerken van patiënten met slechtere aanhoudende uitkomsten waren met name de aanwezigheid van andere ziekten (comorbiditeit), het ervaren psychische klachten en een kortere tijd sinds de diagnose.
Conclusie
Een kwart tot een derde van de patiënten ervaart aanhoudende klachten of beperkingen in het dagelijks leven, die tot 10 jaar na de diagnose aanwezig blijven. Als we patiënten met een hoger risico op deze aanhoudende klachten beter en eerder kunnen herkennen, zal dit helpen bij het bieden van ondersteunende zorg op maat. Bovendien kan het ook leiden tot het verbeterd in de gaten houden van de klachten en beter verwachtingsbeheer, wat patiënten kan helpen beter geïnformeerde keuzes over hun behandeling te maken met hun hematoloog.
Toen ik de vraag kreeg hoe ik mijn pijn momenteel ervaar (2 jaar na diagnose “kanker”) werd (score van 1 tot 10: weinig tot heel veel) heb ik 2 x “1” ingevuld.
Ik licht dit graag toe. Tijdens de 7 chemokuren die ik heb gehad met Oxaliplatin, had ik 3 dagen lang ontzettend veel last van “naaldprikkelingen” in mijn vingers en tenen. Zo kon ik de douchekabine nauwelijks uitdrogen vanwege de extreme naaldprikkelingen en kon ik nog geen overhemdknoopje dicht maken. Zoals gezegd na 3 dagen trokken die “prikkelingen” weg. Tot de 7 chemokuur (een jaar geleden): sinds die kuur heb ik een “doof gevoel” in zowel tenen als vingers overgehouden dat tot op dit moment nog steeds zo is.
Ik heb er dus geen pijn aan maar “ervaar” het wel dagelijks, vooral ’s nachts in bed bij de tenen. Met de oncoloog is eea besproken en heb ik het bovenstaande ook aangegeven.
Conditioneel is het zeker minder maar niet verontrustend. Hardlopen bijvoorbeeld is er niet meer bij. Wel veel wandelen. Enige probleem daar is dat “de stoelgang” moeilijk onder controle is te hebben. Wandelen “rondom” huis biedt uitkomst.