Vermoeidheid onder overlevenden van een hematologische kanker is een groot probleem. Om klachten van vermoeidheid bij deze patiëntengroep in te toekomst de kunnen verminderen is het belangrijk om te onderzoeken welke factoren hier een rol spelen. Uit onderzoek van Dounya Schoormans (IKNL, Tilburg University) en collega’s blijkt dat hematologische kanker overlevenden die vaker substantiële vermoeidheid rapporteren, meer negatieve emotionele gevolgen ervaren en meer negatieve gedachten over hun ziekte hebben.
Doel onderzoek
In deze studie gingen we na welke rol ziekteperceptie (hoe iemand zijn ziekte ziet) speelt bij ervaren vermoeidheid in een groep van overlevenden van hematologische kankers.
Opzet en resultaten
Overlevenden van schildklierkanker die tussen 1999 en 2013 zijn gediagnosticeerd met Hodgkin (n=164), non-Hodgkin lymfoom (n=655) of chronische lymfatische leukemie (n=174) en geregistreerd stonden in de Nederlands Kankerregistratie namen deel aan het onderzoek. Zij vulden een vragenlijst in over hun ziektepercepties (hoe ze tegen hun ziekte aankeken) en de mate van vermoeidheid die ze ervaarden.
Overlevenden van hematologische kankersoorten die aangaven substantieel vermoeid te zijn rapporteerden vaker de volgende ziektepercepties: zij geloofden dat hun ziekte veel negatieve consequenties had, rapporteerden meer negatieve consequenties ten gevolge van hun ziekte te ervaren, en gaven in minder goed inzicht te hebben in hun ziekte.
Meer substantiële vermoeidheid werd gerapporteerd door non-Hodgkin lymfoom overlevenden die een beperkt inzicht in hun ziekte rapporteerden en door overlevenden van chronische lymfatische leukemie die rapporteerden dat behandeling hun ziekte kan controleren.
Conclusie en aanbevelingen
Dounya Schoormans en collega’s concluderen dat overlevenden van een hematologische kanker die meer consequenties van hun ziekte ervaren en meer symptomen toeschrijven aan hun ziekte, een hoger risico hebben om substantiële vermoeidheid te ervaren zelfs jaren na de diagnose.
Hoewel we nog niet weten of de ziektepercepties het gevolg of de oorzaak zijn van de vermoeidheid adviseren we dat zorgprofessionals extra aandacht voor de langetermijneffecten van kanker(behandelingen) zouden moeten besteden. Dit is belangrijk aangezien steeds meer mensen genezen van een hematologische kanker.
Psychologische interventies, zoals cognitieve gedragstherapie, gericht op het veranderen van deze ziektepercepties kunnen mogelijk bijdragen aan het creëren van alternatieve, meer positieve percepties en vermoeidheid verminderen.
Vermoeiheid is een groot probleem, Mede door de chemo behandeling en de bijwerkingen daarvan is de kwaliteit van leven wel behoorlijk verminderd. Moet me verzetten tegen sombere gedachten. Gelukkig kan ik terugvallen op mijn partner waardoor de somberheid niet gaat overheersen. Maar de afgelopen twee jaar veel ziekenhuis opnamen en een aantal operaties. Het is moeilijk dan positief te blijven. Bovendien blijft de Mulitple Myeloom als een zwarte wolk boven mij (ons) hangen. We blijven hoop houden.