Welke patiënten blijven meedoen aan PROFIEL studies?

15 juli 2019

Niet iedereen die kanker heeft of heeft gehad, wil meedoen aan vragenlijstonderzoek over kanker. Ramsey (University of South Australia, IKNL) en collega’s onderzochten welke kenmerken patiënten met darmkanker hadden die niet meer mee (wilden) doen aan het onderzoek van PROFIEL. Patiënten die vijf jaar op rij vragenlijsten invulden, hadden een betere kwaliteit van leven dan patiënten die na één, twee, drie of vier jaar niet meer meededen met het onderzoek. Dit is een belangrijke constatering: mogelijk worden de ervaringen van patiënten waarmee het minder goed gaat niet voldoende in PROFIEL beschreven.

Doel onderzoek
Colorectale kanker is kanker in de dikke darm of endeldarm. Het is de derde meest voorkomende kanker in Nederland. Het gaat dus om een grote groep patiënten. Zo’n 65% van de patiënten met colorectale kanker is nog in leven vijf jaar na diagnose. Het is belangrijk om inzicht te krijgen in de kwaliteit van leven van deze patiënten, omdat veel mensen die colorectale kanker hebben gehad mogelijk lang daarna nog in leven zijn.

PROFIEL nodigt sinds 2008 al mensen uit die kanker hebben of hebben gehad, met de vraag of zij willen deelnemen aan vragenlijstonderzoeken. Deze onderzoeken gaan over hoe patiënten de ziekte en behandeling ervaren hebben, hoe het met hun gezondheid gesteld is, en hoe zij hun kwaliteit van leven beoordelen. Maar, niet iedereen die een uitnodiging voor het onderzoek krijgt, reageert ook op deze uitnodiging. Patiënten die niet meedoen met het onderzoek kunnen wezenlijk andere ervaringen hebben. Omdat PROFIEL hun antwoorden dan niet krijgt, missen de onderzoekers mogelijk informatie. Dit kan effect hebben op de conclusies die gebaseerd worden op de ervaringen van patiënten.

Ramsey (University of South Australia, IKNL) en collega’s onderzochten welke kenmerken patiënten met colorectale kanker hadden die niet meer mee (wilden) doen aan het onderzoek van PROFIEL. Vervolgens keken de onderzoekers of de kwaliteit van leven verschilde tussen mensen die wel en niet meededen aan de studie.

Opzet en resultaten
Mensen die tussen 2000 en 2009 de diagnose colorectale kanker kregen, 2625 in totaal, vulden de eerste vragenlijst in. Die vragenlijsten gingen over kwaliteit van leven, en angst en depressie. Ook werd er gevraagd naar enkele persoonlijke eigenschappen, zoals opleidingsniveau en relatie. Patiënten vulden jaarlijks een vragenlijst in, vijf jaar achtereen (vanaf 2010 tot en met 2014).

Vrouwelijke patiënten, oudere patiënten, en patiënten met een laag opleidingsniveau, deden minder vaak de volledige 5 jaar mee. Ook patiënten met depressieve klachten vulden minder vaak alle vragenlijsten in. Sommige patiënten vulden geen vragenlijst in, omdat zij intussen overleden waren. Dit betrof 13% van de patiënten die niet reageerden op de uitnodiging.

Vervolgens keken de onderzoekers naar de kwaliteit van leven van patiënten met colorectale kanker zoals ingevuld op hun laatste vragenlijst. Het kon per patiënt verschillen wanneer zij voor het laatst meededen, omdat sommige patiënt na één, twee, drie, of vier vragenlijsten niet meer reageerden op de volgende vragenlijst. Wat opviel, is dat patiënten die alle vijf vragenlijsten invulden, een betere kwaliteit van leven hadden dan patiënten die na één, twee, drie of vier vragenlijsten niet meer meededen. Dit is een belangrijke constatering: mogelijk worden de ervaringen van patiënten waarmee het slecht gaat, niet voldoende in PROFIEL beschreven.

Conclusies en aanbevelingen
Patiënten die niet meedoen aan onderzoek, doen dit mogelijk omdat zij een te slechte gezondheid hebben om mee te doen. Dat is een belangrijk signaal, want mogelijk trekken deze mensen zich ook terug uit andere (dagelijkse) activiteiten. Deze patiënten hebben mogelijk meer behoefte aan ondersteuning.

PROFIEL is recentelijk gestart met het bellen van patiënten die zij hebben uitgenodigd voor deelname aan onderzoek. Zo hopen we meer deelnemers voor onze studies te krijgen. Het staat iedereen natuurlijk vrij om wel of niet mee te doen aan onderzoek.

Laat een reactie achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.